retaj la bellissima bimba che combatte contro una rara malattia mitocondriale

Retaj, la bellissima bimba che combatte contro una rara malattia mitocondriale

Retaj è una bambina di 5 anni con dei meravigliosi occhi blu che comnbatte contro una rara malattia mitocondriale per la quale non esiste una cura.

Retaj ha avuto un'infanzia normale fino al suo primo compleanno. All'età di un anno dopo aver avuto una febbre molto alta Retaj ha smesso di parlare e di camminare.

Ci sono voluti quasi tre anni per avere una diagnosi corretta: malattia MITOCONDRIALE rara, degenerativa. Una malattia ancora incurabile!

La storia

Parlo di Retaj perché è un'amichetta del mio figlioletto di cinque anni. Quando sta bene Retaj va all'asilo, ama sentire i suoi compagni cantare delle canzoncine per lei, partecipa alle attività della classe insieme alla sua maestra di sostegno, si diverte a sporcarsi le mani con i colori e i suoi piccoli amici la coccolano, le danno i bacetti, si preoccupano per lei. Ha il pannolino e non cammina, sta su un "grande passeggino" e i suoi amichetti la amano perché dicono che "è sempre piccola".

Ci ha conquistato tutti con il suo sorriso: anche se soffre Retaj sorride spesso e ha degli occhi meravigliosi.

Spesso, però, viene ricoverata in ospedale per la febbre, delle infezioni, delle complicanze legate alla progressione della sua malattia e anche per sottoporsi ad interventi molto complicati e molto lunghi.

Vi invito a conoscere Retaj e il suo fortissimo papà Samer, che dall'Egitto sta girando l'Italia in cerca di una cura per la sua principessa, sulla pagina Facebook Il Mondo di Retaj

La testimonianza

Vi riporto con emozione le parole che Samer, il papà di Retaj, ha affidato alla pagina Facebook Il Mondo di Retaj attraverso la quale vuole far conoscere la storia di Retaj, sensibilizzare l'opinione pubblica a sostenere la ricerca sulle malattie rare e condividere preoccupazioni e speranze.

Mi sforzo di essere forte...Ti tremano le mani ma devi essere forte come un supereroe e mostrarti calmo e sicuro. Vorresti piangere e chiederti perché ed invece puoi solo pronunciare "Stai Tranquillo qui ci sono io tuo papà, non ti accadrà nulla, non avere paura...Non ti lascerò mai "
Vorresti difendere con la tua stessa vita quelle manine che stringono forte le tue chiedendoti di non lasciarlo solo . Cerchi di pensare positivo ma la realtà ti colpisce con tutta la sua violenza.
Non far altro che pensare e ripensare e ti chiedi come sia possibile un bambino possa stare male, ti chiedi come possa essere dura per quelle famiglie che vivono ogni giorno nel dolore del proprio figlio. È un dolore troppo grande ed orribile da lontanamente immaginare.
Ti chiedi perché e sai che non troverai mai una risposta, perché una risposta valida non esiste e non ci sono consolazioni al mondo quando a soffrire non sei tu, ma tuo figlio.
Essere genitore vuol dire anche questo...Così mi hanno detto. Sì, ora lo so ma no, non dovrebbe voler dire anche questo ...
Vorrei poter far sentire il calore del mio abbraccio ad ogni singolo genitore, che in questo momento sta trovando il coraggio e la forza di essere forte come un supereroe, solo per il proprio bambino.