andare lontano fondazione telethon con i bimbi che convivono con una malattia rara

"Andare lontano": Fondazione Telethon con i bimbi che convivono con una malattia rara

Salvatore ha 9 anni ed è nato con la sindrome Kabuki, che lo rende più piccolino dei suoi compagni e più lento a comprendere certe lezioni per via di un ritardo cognitivo, di una difficoltà nel parlare.

Per lui il ritorno a scuola è una vera sfida: Andare lontano è l’augurio che Fondazione Telethon fa a tutti i bambini, che in questi giorni vivono il loro primo giorno di della scuola. Per chi fra loro convive anche con una malattia genetica è un giorno ancora più speciale, vissuto con emozioni contrastanti.

Per i genitori di bambini con una malattia genetica rara le aspettative si incontrano spesso con le difficoltà della malattia e la preoccupazione per il futuro. Per essere al loro fianco nel vivere i piccoli e grandi passi della vita e per affrontare insieme la sfida contro le malattie genetiche rare, Fondazione Telethon ha scelto la campagna Andare lontano (#Andarelontano), il cui simbolo è una barchetta di carta che rappresenta l’ambizione e il coraggio di intraprendere il viaggio e di non arrendersi mai.

Andare lontano, per i bambini nati con una patologia genetica rara, significa poter frequentare la scuola, condividere con i compagni momenti di studio e di gioco, ma significa soprattutto crescere e avere una concreta opportunità di vita. Attraverso un impegno costante nella ricerca scientifica, Fondazione Telethon lavora ogni giorno perché ogni bambino possa andare lontano.

La storia

Per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e permettere a tutti i bambini di andare lontano è possibile partecipare attivamente alla campagna attraverso una donazione su www.andarelontano.it.

La raccolta fondi resterà aperta per sei settimane e si chiuderà il 15 ottobre. I fondi raccolti andranno a sostenere in particolare il progetto “Come a casa”, un programma di sostegno e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia, e in particolare all’Istituto SR-Tiget di Milano, da tutto il mondo per ricevere il trattamento di terapia genica.

La voce di Elisa accompagnerà quest’anno il video della campagna #Andarelontano: il video percorre la preparazione al primo giorno di scuola da parte dei genitori di bambini con malattie genetiche rare e da parte delle maestre e degli operatori scolastici, fino al fatidico suono della campanella: un racconto emozionante dei passi che ciascun bambino compie ogni giorno per andare lontano.

La testimonianza

Sonia, la mamma di Salvatore, risponde a qualche domanda sul sito della Fondazione Telethon

  • Che cosa significa essere madre di un bambino percepito come «diverso» in una classe?

Significa sapere che potrà partecipare ad alcune attività solo se ha raggiunto determinati livelli di autonomia, che dovrà affrontare ostacoli maggiori per raggiungerli. E avere tante cose da tenere sotto controllo. Impegnarsi affinché tutto quello che stai facendo per lui lo avvicini il più possibile ad avere una vita normale.

  • Che cosa chiederesti a un insegnante?

Qualsiasi mamma chiede al corpo insegnante un supporto affinché i propri figli possano un domani vivere la realtà quotidiana nel mondo nel modo più dignitoso possibile. Io vorrei che Salvatore imparasse a fare i conti per potere maneggiare dei soldi, a scrivere per essere in grado di mettere una firma, a leggere perché se si perde può ritrovare dov’è grazie al nome della via. Mi sono sentita dire che sono una madre “esigente”. Ma quelle che possono essere cose semplici per un bambino in difficoltà possono essere traguardi irraggiungibili.