giornata mondiale contro il cancro infantile

Giornata Mondiale contro il cancro infantile

14/02/2017

Il 15 febbraio si celebra la Giornata Mondiale contro il cancro infantile, un'occasione per fare il punto sull'incidenza, i sintomi e la ricerca sul tumore infantile.

Innanzitutto i dati.

Tumori infantili in Italia

In Italia ogni anno si ammalano di tumore (linfomi e tumori solidi) o leucemia 2100 bambini e adolescenti, 1 bambino su 650 entro i 15 anni di età. Sebbene sia un evento raro e le percentuali di guarigione siano alte, i tumori rimangono la prima causa di mortalità da malattia nei bambini.

La buona notizia è che quasi l’80% dei piccoli malati di cancro riesce a sconfiggere la malattia. Il dato è stato presentato in occasione del congresso della Società Americana di Oncologia Clinica (Asco) durante il quale sono stati discussi i dati del Childhood Cancer Survivor Study.

La ricerca ha esaminato i casi di 34mila bambini colpiti da tumore al fine di valutare gli effetti a lungo termine delle terapie nei pazienti che avevano ricevuto la diagnosi di tumore a 5 anni ed erano sopravvissuti.

Questi i dati conclusivi dello studio:

  • le terapie sono molto migliorate e sono più efficaci e infatti il tasso di mortalità legata alle complicanze negli anni successivi è scesa dal 12,4% del 1970 al 6% del 1990.
  • Un tempo le terapie comportavano notevoli complicanze successive, come le recidive oppure problemi cardiaci e polmonari.
  • Oggi le nuove tecniche diagnostiche consentono di iniziare i trattamenti precocemente.
  • Nel 1970 sopravviveva solo 1 bambino su 5 oggi invece a 5 anni dalla diagnosi sopravvive l’80% dei bambini. Inoltre le nuove terapie sono molto meno tossiche e quindi non solo un maggior numero di bambini sopravvive al tumore primario, ma vivono anche più a lungo senza complicanze.

Nei Paesi più ricchi, in sintesi, guarisce da leucemie e linfomi il 75% dei bambini, mentre molto ancora c’è da fare per salvare la vita ai piccoli colpiti da tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi.

In Italia il tumore più frequente tra i bambini è la leucemia linfoblastica acuta che colpisce ogni anno 350-400 bambini. Per fare fronte comune contro questo tumore è stato siglato un Protocollo di cura internazionale il cui coordinamento italiano è stato affidato all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma. Oggi circa l’80% dei bambini guarisce con le terapie standard (trapianto di cellule staminali, farmaci e immunoterapia), ma il 20% restante rischia di andare incontro a una ricaduta.

Uniformare i processi terapeutici a livello internazionale permetterebbe, spiegano gli esperti, di garantire una cura risolutiva al 100% dei bambini.

Con il nuovo protocollo internazionale per la prima volta un largo numero di bambini (circa 350 all'anno) verrà valutato in maniera omogenea per le caratteristiche prognostiche. I piccoli pazienti saranno attribuiti a due differenti gruppi di rischio (standard e alto) e, conseguentemente, verranno trattati con un protocollo di terapia largamente condiviso'

ha spiegato Franco Locatelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Pediatrica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu.

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Giornata Mondiale contro il cancro infantile 2017

La diagnosi precoce e tempestiva resta l’arma principale e maggiormente efficace per combattere i tumori e proprio questo è il focus della 15esima edizione della Giornata Mondiale contro il cancro infantile, in programma il 15 febbraio 2017. Organizzata in 85 Paesi del mondo dalla Confederazione Internazionale delle Organizzazioni di Genitori di Bambini malati di Cancro - ICCCPO (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations), la Giornata si propone come importante momento di riflessione e sensibilizzazione sui tanti temi che riguardano il tumore nei bambini e negli adolescenti.

In Italia l’evento è promosso da FIAGOP onlus - Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori Oncoematologia Pediatrica che mercoledì, 15  febbraio alle 11 organizza il "Lancio di oltre 12.500 palloncini" dalle seguenti località: Bari, Bellizzi (SA), Biella, Bologna, Cagliari, Catania, Cosenza, Firenze, Genova, Lecce, Monza Brianza, Modena, Monza, Napoli, Palermo, Parma, Pavia, Pescara, Pisa, Rimini, Roma, S. Agata di Militello (ME), Udine, Verona.  un momento di condivisione e solidarietà con il pensiero ai bambini ammalati.

A livello internazionale il messaggio della Giornata Mondiale contro il cancro infantile si snoda in diverse direttrici, per focalizzarsi su questi messaggi chiave:

  • Le cure sicure, tempestive e di qualità per il cancro infantile sono un diritto umano, e a migliaia di bambini e ragazzi nel mondo questo diritto viene negato
  • Il cancro infantile è una malattia non trasmissibile, trascurata e dimenticata. E' necessario afrne una priorità.
  • Migliorare le terapie e curare i bambini con il cancro è un investimento intelligente nel nostro futuro
  • I trattamenti per curare il cancro spingono le famiglie nella povertà, è importante sostenerle.
  • Le famiglie e i genitori di bambini con cancro sono una risorsa preziosa che non viene sfruttata. Bisogna coinvolgerli.
  • I bambini sopravvissuti ad un cancro sono parti inestimabili del nostro futuro, bisogna tutelarli contro ogni forma di discriminazione.

Gli esperti denunciano che ancora oggi non ci sono cure specifiche per alcune patologie e vengono utilizzati medicinali anticancro destinati agli adulti. Inoltre solo il 10% dei giovani pazienti ha la possibilità di usufruire di nuovi farmaci anti tumorali.

Le statistiche mostrano costanti progressi nelle percentuali di guarigione: curare ogni bambino con cancro o leucemia, e farlo bene, è un gesto intelligente e doveroso per questo ci battiamo da anni a livello europeo per far sì che siano sempre in aumento i farmaci pediatrici disponibili e la ricerca faccia passi in avanti

spiega il presidente Fiagop Angelo Ricci.

Il Libro

Il regno di Op è un termine che evoca magici scenari da favola, ma che invece è sinonimo di Reparto di Oncologia Pediatrica.

Ad aprire le porte di questo luogo, temuto da tutte le mamme, è Paola Natalicchio, mamma di Angelo che a soli due mesi ha ricevuto una diagnosi di tumore e che non è più malato.

L’esperienza vissuta da Paola nel Reparto di Oncologia Pediatrica le ha dato la forza per aprire un blog, diventato anche un libro edito da Einaudi, dove ogni giorno ha raccontato le speranze, la cronaca, la vita vissuta che animano il Regno di Op.
Il blog di Paola racconta non solo la sua storia, ma quella di tante famiglie italiane (1500 circa) che in Italia dopo una diagnosi di tumore pediatrico, sono 'costrette a traslocare, senza scelta e senza preavviso, dalla loro vita di sempre al regno di Op'.

Un mondo spesso sconosciuto, circondato da tabù, paure, a volte vergogna. Un mondo dove improvvisamente i termini piastrine, emoglobina, cellule staminali, autotrapianto diventano di uso comune e quotidiano e da queste parole spesso dipendono sentimenti vitali, la gioia e il dolore. La vita o la morte.

Un racconto, quello di Paola, che non porta con sé alcun vittimismo o retorica e che, come scrive Concita De Gregorio nella prefazione del libro,

nomina le cose, sa farlo, e lo fa anche per gli altri; che guarda negli occhi la paura e dà al resto del mondo la misura del coraggio

Le 20 cose che  la mamma di un bambino con il cancro sa

Una mamma blogger ha elencato le venti cose che le mamme che combattono il cancro insieme ai loro bambini sanno:

  1. il cancro di mio figlio è la cosa più innaturale del mondo;
  2. non c'è niente che tu possa fare per portare via il tumore;
  3. i bambini possono nascere con un cancro;
  4. i bambini più piccoli possono fare i capricci e scemate in pubblico pur avendo il cancro;
  5. gli adolescenti hanno la forza di andare dall'ospedale a scuola per il diploma e poi di nuovo in ospedale;
  6. spesso i bambini sanno gestire dosi di chemioterapia maggiori rispetto agli adulti;
  7. i bambini possono giocare a nascondino far correre una macchinina, giocare con la plastilina armati di flebo;
  8. posso capire che mio figlio ha la febbre senza nemmeno toccarlo;
  9. la più sembra radioattiva;
  10. dormire in un letto d'ospedale accanto ad un bambino malato insegna abilità interessanti come svegliarsi all'improvviso da un sonno profondo e afferrare un secchio per raccogliere il vomito;
  11. la prima cicatrice è la peggiore e spezza il cuore;
  12. ti rendi conto che nulla è più importate del bene di tuo figlio:
  13. l'amore di una madre non conosce limiti, puoi accettare tutto;
  14. le statistiche non contano niente quando si parla di tuo figlio;
  15. i piccoli guerrieri possono perdere la battaglia contro il cancro;
  16. i farmaci possono provocare reazioni opposte, se fanno dormire un adulto risvegliano un bambino rendendolo iperattivo;
  17. i farmaci vanno verso l'alto;
  18. il dolore conta e ti ricorderà che il cancro può tornare anche quando tuo figlio è in stato di remissione;
  19. non potrai mai più dimenticare la sensazione liscia e appiccicosa di una testa calva sulla tua guancia;
  20. i bambini non si arrendono mai e nemmeno i loro genitori.
Eventi
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Francesca Capriati
Giornalista
Mamma blogger
Dalla gravidanza al parto, dall'allattamento all'adolescenza: il mio spazio virtuale per condividere esperienze, difficoltà ed informazioni.