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Giornata Mondiale contro il cancro infantile
Il 15 febbraio si celebra la Giornata Mondiale contro il cancro infantile, un'occasione per fare il punto sull'incidenza, i sintomi e la ricerca sul tumore infantile.
Innanzitutto i dati.
Tumori infantili nel mondo
Ogni anno nel mondo, oltre 400.000 giovani al di sotto dei 20 anni ricevono la diagnosi di cancro. Sebbene il tasso di sopravvivenza sia stimato intorno all'80% nei Paesi ad alto reddito, tale cifra scende fino al 20% nei Paesi a basso e medio reddito.
Tumori infantili in Italia
Secondo il Rapporto Aiom "Statistiche sul cancro in Italia 2023", nel nostro Paese si registrano circa 1.400 nuovi casi di tumore ogni anno nella fascia d'età compresa tra 0 e 14 anni, con un'incidenza di circa 150 nuovi casi su 1.000.000 di persone. Tra i 14 e i 20 anni, si stima che compaiano altri 600-800 nuovi casi. Nel corso degli anni, si è assistito a un aumento dei tassi di sopravvivenza per i bambini affetti da queste patologie, passando dal 30% circa negli anni '60 all'80% nell'ultimo decennio. I progressi nelle tecniche diagnostiche hanno permesso una migliore comprensione dei meccanismi alla base dei tumori pediatrici, aprendo la strada a trattamenti personalizzati.
Complessivamente i tumori pediatrici costituiscono circa l’1% di tutte le neoplasie. La sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi supera l’80% per le leucemie e si aggira attorno al 70% per i tumori solidi. (*Fonte AIRTUM, Associazione italiana registri tumori).
Il Piano Oncologico Nazionale
Il PON (Piano Oncologico Nazionale) 2023-2027, adottato il 26 gennaio 2023 con l'accordo della Conferenza Stato-Regioni, si allinea con l'iniziativa mondiale della WHO Global Childhood Cancer Initiative. Questo programma mira a ridurre il dolore e la sofferenza dei bambini affetti da cancro, puntando a raggiungere almeno il 60% di sopravvivenza per tutti i bambini con diagnosi di cancro entro il 2030, oltre a migliorare i piani di cura e l'assistenza per bambini e adolescenti.
In aggiunta alle attività di promozione della salute e prevenzione, il PON si impegna a potenziare l'assistenza per chi soffre di forme rare di tumore, sia per i bambini che per i pazienti fragili. Il piano sottolinea l'importanza della presa in carico del paziente pediatrico oncologico e della sua famiglia, richiedendo un supporto multispecialistico costituito da professionisti dedicati.
Una particolare attenzione è rivolta anche ai pazienti adolescenti, compresi tra i 14 e i 21 anni, che negli ultimi anni hanno registrato minori progressi in termini di sopravvivenza, indipendentemente dal tipo di tumore. Questi pazienti presentano bisogni complessi e peculiari, poiché la malattia si manifesta in un momento delicato del loro processo di crescita. La cura degli adolescenti implica il riconoscimento di questa complessità e la necessità di fornire un supporto completo sia al paziente che alla sua famiglia.
Le cure necessarie per combattere il cancro continuano ad essere associate a rischi di complicazioni tardive, sia di natura clinica che psico-sociale, che possono emergere anche molti anni dopo il completamento delle terapie.
La sopravvivenza al cancro infantile
La buona notizia, quindi, è che quasi l’80% dei piccoli malati di cancro riesce a sconfiggere la malattia.
La ricerca Childhood Cancer Survivor Study terapie nei pazienti che avevano ricevuto la diagnosi di tumore a 5 anni ed erano sopravvissuti.
Questi i dati conclusivi dello studio:
- le terapie sono molto migliorate e sono più efficaci e infatti il tasso di mortalità legata alle complicanze negli anni successivi è scesa dal 12,4% del 1970 al 6% del 1990.
- Un tempo le terapie comportavano notevoli complicanze successive, come le recidive oppure problemi cardiaci e polmonari.
- Oggi le nuove tecniche diagnostiche consentono di iniziare i trattamenti precocemente.
- Nel 1970 sopravviveva solo 1 bambino su 5 oggi invece a 5 anni dalla diagnosi sopravvive l’80% dei bambini. Inoltre le nuove terapie sono molto meno tossiche e quindi non solo un maggior numero di bambini sopravvive al tumore primario, ma vivono anche più a lungo senza complicanze.
Nei Paesi più ricchi, in sintesi, guarisce da leucemie e linfomi il 75% dei bambini, mentre molto ancora c’è da fare per salvare la vita ai piccoli colpiti da tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi.
Secondo l'IARC (2015), l'incidenza mondiale di cancro infantile è aumentata, passando da 165.000 nuovi casi all'anno a 215.000 casi per bambini di 14 anni e 85.000 nuovi casi per bambini di 15-19 anni. Inoltre i tassi di sopravvivenza nei paesi ad alto reddito raggiungono una media dell'84%.
In Italia il tumore più frequente tra i bambini è la leucemia linfoblastica acuta che colpisce ogni anno 350-400 bambini. Per fare fronte comune contro questo tumore è stato siglato un Protocollo di cura internazionale il cui coordinamento italiano è stato affidato all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma. Oggi circa l’80% dei bambini guarisce con le terapie standard (trapianto di cellule staminali, farmaci e immunoterapia), ma il 20% restante rischia di andare incontro a una ricaduta.
Uniformare i processi terapeutici a livello internazionale permetterebbe, spiegano gli esperti, di garantire una cura risolutiva al 100% dei bambini.
Con il nuovo protocollo internazionale per la prima volta un largo numero di bambini (circa 350 all'anno) verrà valutato in maniera omogenea per le caratteristiche prognostiche. I piccoli pazienti saranno attribuiti a due differenti gruppi di rischio (standard e alto) e, conseguentemente, verranno trattati con un protocollo di terapia largamente condiviso'
ha spiegato Franco Locatelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Pediatrica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu.
La terapia genica contro la leucemia
E proprio all'Ospedale Bambin Gesù di Roma hanno reso noto che una innovativa terapia genica è riuscita a guarire completamente un bambino di 4 anni colpito da leucemia linfoblastica acuta, refrattario alle terapie convenzionali.
La tecnica di manipolazione delle cellule del sistema immunitario del paziente rientra nell'ambito della cosiddetta terapia genica o immunoterapia, una delle strategie più innovative e promettenti nella ricerca contro il cancro. I medici e i ricercatori del Bambino Gesù hanno prelevato i linfociti T del paziente – le cellule fondamentali della risposta immunitaria – e li hanno modificati geneticamente attraverso un recettore chimerico sintetizzato in laboratorio. Questo recettore, chiamato CAR (Chimeric Antigenic Receptor), potenzia i linfociti e li rende in grado – una volta reinfusi nel paziente - di riconoscere e attaccare le cellule tumorali presenti nel sangue e nel midollo, fino ad eliminarle completamente.
Ecco un'utile infografica per comprendere meglio la nuova terapia.
Giornata Mondiale contro il cancro infantile 2024
La 24esima edizione della Giornata Mondiale contro il cancro infantile, in programma il 15 febbraio 2024.
Organizzata in 90 Paesi del mondo dalla Confederazione Internazionale delle Organizzazioni di Genitori di Bambini malati di Cancro - ICCCPO (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations), la Giornata si propone come importante momento di riflessione e sensibilizzazione sui tanti temi che riguardano il tumore nei bambini e negli adolescenti.
In Italia l’evento è promosso da FIAGOP onlus - Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori Oncoematologia Pediatrica.
Durante la settimana dal 12 al 18 febbraio 2024, numerosi eventi si terranno in molte città italiane, promossi da trentacinque associazioni federate con la FIAGOP e altre realtà che condividono i medesimi obiettivi. La prima iniziativa, intitolata "Diamo radici alla speranza, piantiamo melograni", prevede la piantumazione di centinaia di piccole piante di melograno come simbolo di vita e solidarietà. Questa attività avverrà in parchi pubblici, giardini ospedalieri e istituti scolastici, con la partecipazione di pazienti, famiglie, operatori sanitari e rappresentanti delle amministrazioni locali. Anche singoli cittadini possono contribuire, ad esempio scattando selfie accanto ai melograni, disegnando il frutto o condividendo ricette sui social media utilizzando gli hashtag #DiamoRadiciAllaSperanza, #FIAGOP, #ICCD2024.
La seconda iniziativa, denominata "Ti voglio una sacca di bene", mira a promuovere la donazione di sangue e piastrine attraverso la collaborazione con i centri trasfusionali ospedalieri di varie città italiane, grazie all'impegno di centinaia di volontari. I bambini affetti da leucemia o tumore, infatti, sono particolarmente a rischio di infezioni e gravi anemie a causa della riduzione dei globuli bianchi e delle piastrine. Pertanto, le trasfusioni di sangue diventano essenziali e devono essere costantemente disponibili per garantire la cura adeguata.
Il Libro
Il regno di Op è un termine che evoca magici scenari da favola, ma che invece è sinonimo di Reparto di Oncologia Pediatrica.
Ad aprire le porte di questo luogo, temuto da tutte le mamme, è Paola Natalicchio, mamma di Angelo che a soli due mesi ha ricevuto una diagnosi di tumore e che non è più malato.
L’esperienza vissuta da Paola nel Reparto di Oncologia Pediatrica le ha dato la forza per aprire un blog, diventato anche un libro edito da Einaudi, dove ogni giorno ha raccontato le speranze, la cronaca, la vita vissuta che animano il Regno di Op.
Il blog di Paola racconta non solo la sua storia, ma quella di tante famiglie italiane che in Italia dopo una diagnosi di tumore pediatrico, sono 'costrette a traslocare, senza scelta e senza preavviso, dalla loro vita di sempre al regno di Op'.
Un mondo spesso sconosciuto, circondato da tabù, paure, a volte vergogna. Un mondo dove improvvisamente i termini piastrine, emoglobina, cellule staminali, autotrapianto diventano di uso comune e quotidiano e da queste parole spesso dipendono sentimenti vitali, la gioia e il dolore. La vita o la morte.
Un racconto, quello di Paola, che non porta con sé alcun vittimismo o retorica e che, come scrive Concita De Gregorio nella prefazione del libro,
nomina le cose, sa farlo, e lo fa anche per gli altri; che guarda negli occhi la paura e dà al resto del mondo la misura del coraggio
Le 20 cose che la mamma di un bambino con il cancro sa
Una mamma blogger ha elencato le venti cose che le mamme che combattono il cancro insieme ai loro bambini sanno:
- il cancro di mio figlio è la cosa più innaturale del mondo;
- non c'è niente che tu possa fare per portare via il tumore;
- i bambini possono nascere con un cancro;
- i bambini più piccoli possono fare i capricci e scemate in pubblico pur avendo il cancro;
- gli adolescenti hanno la forza di andare dall'ospedale a scuola per il diploma e poi di nuovo in ospedale;
- spesso i bambini sanno gestire dosi di chemioterapia maggiori rispetto agli adulti;
- i bambini possono giocare a nascondino far correre una macchinina, giocare con la plastilina armati di flebo;
- posso capire che mio figlio ha la febbre senza nemmeno toccarlo;
- la più sembra radioattiva;
- dormire in un letto d'ospedale accanto ad un bambino malato insegna abilità interessanti come svegliarsi all'improvviso da un sonno profondo e afferrare un secchio per raccogliere il vomito;
- la prima cicatrice è la peggiore e spezza il cuore;
- ti rendi conto che nulla è più importate del bene di tuo figlio:
- l'amore di una madre non conosce limiti, puoi accettare tutto;
- le statistiche non contano niente quando si parla di tuo figlio;
- i piccoli guerrieri possono perdere la battaglia contro il cancro;
- i farmaci possono provocare reazioni opposte, se fanno dormire un adulto risvegliano un bambino rendendolo iperattivo;
- i farmaci vanno verso l'alto;
- il dolore conta e ti ricorderà che il cancro può tornare anche quando tuo figlio è in stato di remissione;
- non potrai mai più dimenticare la sensazione liscia e appiccicosa di una testa calva sulla tua guancia;
- i bambini non si arrendono mai e nemmeno i loro genitori.
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