giornata mondiale sindrome di down

Giornata Mondiale Sindrome di Down

21/03/2019

Il 21 marzo è la Giornata Mondiale per la Sindrome di Down. Il WDSD-World Down Syndrome Day è un appuntamento internazionale nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’integrazione nella società di tutte le persone con sindrome di Down.

La Sindrome di Down è detta anche trisomia 21, per la presenza di un cromosoma in più nella coppia 21 all’interno delle cellule. Per questo la scelta del 21 marzo come data per celebrare in tutto il mondo, con l’ufficializzazione dell’ONU, la Giornata Mondiale della Sindrome di Down non è casuale. Molte le iniziative in tutto il mondo e in Italia per sensibilizzare l’opinione pubblica e dare informazioni ai cittadini.

Coordown

In Italia ad organizzare e promuovere le tante iniziative della Giornata Mondiale della Sindrome di Down è il Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down (CoorDown Onlus) che opera ogni giorno per sostenere le persone affette dalla sindrome di Down e le loro famiglie e per combattere i pregiudizi.

Gli esperti concordano: il momento in cui i genitori apprendono che il loro bambino è affetto dalla sindrome di Down è estremamente difficile e delicato, tante le paure, le domande, i dubbi, ma nella maggior parte dei casi è solo questione di tempo affinché i genitori imparino a rapportarsi e a comunicare con il proprio figlio.

 In Italia si stima che vivano fra le 35mila e le 40mila persone con sindrome di Down e sono in aumento i neonati venuti al mondo con questo disturbo, secondo quanto riferito da Aldo Moretti, direttore Scientifico del Centro Italiano Down, i numeri sono simili a quelli che si registravano negli anni Settanta, quando i controlli prenatali non esistevano. E ciò è dovuto con grande probabilità all’età sempre più avanzata nella quale le donne decidono di fare figli e al fatto che spesso, anche se l’amniocentesi rivela che il nascituro ha la sindrome di Down, decidono di portare avanti la gravidanza.

La buona notizia c’è: aumenta l’aspettativa di vita. Il 61% delle persone down ha 25 anni e, se negli anni Settanta, l’età media era di 21 anni, oggi è di 50 anni con un’aspettativa di vita di 61 anni. Questo miglioramento è dovuto certamente ai progressi compiuti dalla medicina nel campo delle malformazioni cardiache che negli scorsi decenni erano inoperabili e che oggi, invece, possono essere risolte.

Oggi la grande sfida, quindi, riguarda l’integrazione. I genitori sono sempre più anziani e lasciano i loro figli da soli, per questo è importante lavorare molto sul raggiungimento dell’autonomia e dell’indipendenza, anche per prevenire alcune forme di demenza che sono favorite dall’isolamento sociale e dallo scorretto stile di vita.

Giornata Mondiale Sindrome di Down 2019

La Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, in programma mercoledì 21 marzo 2019, è dedicata al tema "Leave no one behind", non lasciare indietro nessuno.

In occasione della giornata, CoorDown Onlus lancia la campagna di sensibilizzazione internazionale "Reasons To Celebrate", per denunciare quanto ancora siano lontani gli obiettivi di pieno rispetto dei diritti e uguale accesso alle opportunità per le persone con sindrome di Down. Andare a scuola, praticare uno sport, trovare un lavoro, vivere in autonomia da adulti: sono tutti traguardi possibili ma che sono raggiungibili ancora da troppe poche persone con sindrome di Down.

Eventi
capriati bw square
Francesca Capriati
Giornalista
Mamma blogger
Dalla gravidanza al parto, dall'allattamento all'adolescenza: il mio spazio virtuale per condividere esperienze, difficoltà ed informazioni.