Spina bifida

06/12/2010

spina bifidaLa spina bifida è una malformazione congenita della colonna vertebrale e del midollo spinale che comporta disabilità motorie e neurologiche anche gravi. Si tratta della più conosciuta patologia causata da difetti del tubo neurale (DTN) e colpisce, in Italia, un bambino su 1300.

Oggi la scienza ha dimostrato che l'assunzione di  acido folico (o vitamina B9) contribuisce a prevenire per  il 75-90% casi di bambini affetto da spina bifida. E' di fondamentale importanza che la sua assunzione avvenga nel corso del primo trimestre di gravidanza, perché la spina bifida è provocata dalla mancata “chiusura” della colonna vertebrale, circostanza che si verifica intorno al ventottesimo giorno dopo il concepimento. Per i tempi stretti, alle donne che programmano una gravidanza, viene spesso consigliato di iniziare ad assumere un integratore di acido folico sin dal mese prima del possibile concepimento.

Prevenire la spina bifida

Le donne in età fertile dovrebbero seguire una dieta ricca di alimenti ad alto contenuto di acido folico e assumere un integratore nelle settimane che precedono il possibile concepimento. L’acido folico si trova in: verdure a foglia verde, agrumi, banane, latte, fragole, frutta secca, cavoli, asparagi, cereali integrali, legumi, lievito di birra, fegato.

Gli esperti sottolineano che, pur seguendo una dieta estremamente variegata ed equilibrata, durante la gravidanza il bisogno di acido folico aumenta ed è indispensabile assumere un integratore.

In che quantità è necessario assumerne?

Il Network Italiano Promozione Acido Folico per la Prevenzione Primaria di Difetti Congeniti, raccomanda di assumere

  • 0,4 mg di acido folico al giorno per tutte le donne
  • 4,0 - 5,0 mg al giorno per le donne che hanno riconosciuti fattori di rischio per DTN e altre malformazioni suscettibili di riduzione del rischio con acido folico (es. precedente gravidanza esitata in DTN, anamnesi familiare positiva per malformazioni, diabete insulino-dipendente, epilessia).

I diritti delle persone affette da Spina Bifida

L’ASBI Onlus, con il supporto del Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, promuove anche in Italia le 'raccomandazioni' internazionali dell’IFSBH, (International Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus), sui diritti delle persone affette da Spina Bifida e delle loro famiglie.

  1. Tutti i neonati affetti da Spina Bifida e/o Idrocefalo hanno il diritto di vivere e di ricevere tutte le cure e i trattamenti che possano migliorare la loro qualità di vita o prevenire ulteriori handicap.

  2. Avere la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo non dovrebbe mai essere un motivo per non essere curati e non ricevere trattamenti volti a migliorare la qualità della vita.

  3. Porre fine alla vita di un bambino non è la soluzione da contemplare per alleviare il dolore e la sofferenza causate dalla Spina Bifida e/o Idrocefalo.

  4. Le differenze sono fonte di ricchezza per la società nella misura in cui queste sono accettate e capite. Il grado di civiltà di una società si misura anche nella capacità di integrazione delle persone con disabilità.

  5. Interpretazioni errate di cosa significa qualità della vita per le persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo, così come la valutazione dei costi sociali di queste persone non dovrebbero mai giustificare atti come l’interruzione della vita stessa. Questi violerebbero i diritti umani in ambito di disabilità riconosciuti a livello internazionale.

  6. Le organizzazioni della Spina Bifida e/o Idrocefalo devono essere partner a pieno titolo nei dibattiti sui quesiti morali ed etici sollevati dai processi decisionali per i bambini neonati con la Spina Bifida e/o Idrocefalo.

  7. La consulenza ai genitori deve rappresentare un sostegno, con particolare attenzione a tutti gli aspetti della vita dei bambini con Spina Bifida e/o Idrocefalo. I genitori dovrebbero essere informati su tutti i recenti progressi scientifici che hanno migliorato notevolmente la qualità di vita delle persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo e circa le iniziative legislative, tra cui la non discriminazione e la legislazione sui diritti umani, che offrono maggiore sicurezza giuridica per la protezione alle persone disabili ed alle loro famiglie. I genitori dovrebbero avere il tempo di adattarsi alla loro nuova situazione e sentirsi liberi di prendere decisioni pienamente informate.

  8. Qualsiasi pregiudizio esplicito o implicito, pratica o procedura in consulenza, che svaluta il valore della vita delle persone con Spina Bifida e/o Idrocefalo è una forma di discriminazione e viola i principi dei diritti umani e come tale soggetta a ripercussioni legali.

  9. Ogni forma di discriminazione contro le persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo dovrebbe essere fuorilegge compresa qualsiasi normativa legata alla terminazione attiva della vita di neonati con disabilità.

  10. La parola eutanasia è fuorviante quando si tratta di un neonato con Spina Bifida e/o di Idrocefalo che non sta morendo e in questo caso non dovrebbe essere utilizzata in modo intercambiabile con i termini legati alla attiva terminazione della vita.

 

Per approfondire:

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Francesca Capriati
Giornalista
Mamma blogger
Dalla gravidanza al parto, dall'allattamento all'adolescenza: il mio spazio virtuale per condividere esperienze, difficoltà ed informazioni.